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(照片来源:Mary F Calvert)一场隐藏的流行病风靡全球 - 你的邻居并没有免疫力随之而来的是数百万人的生命被毁了它的无声受害者都是各个年龄段,来自各个背景和美国各州:伊利诺伊州有99,000人,纽约有152,000人,德克萨斯州有211,000人这种几乎没有得到任何政府资助的疾病几乎没有任何预防,没有治疗和治愈方法总共有100万到2500万美元,全球有1700万由于你从未知道的最严重的神经免疫疾病,其生命受到严重破坏:Myalgic Encephalomyelitis(ME)在密歇根州有多达76,000,在佐治亚有79,000,在加利福尼亚州有30万,这些数字弥补了数百万人错过了生命,都是因为我和我是其中之一单核细胞增多症没什么大不了的吧

在我20多岁的时候,我的室友和我在同一时间被击倒我们三人倒下了,就像我们被一辆Mack卡车击中然后向后滚动一个月后,我的室友重返工作岗位和大学时我再也没有恢复正常生活短期病毒是我进入长期残疾的问题马萨诸塞州多达52,000名患者,新泽西州的69,000名患者和宾夕法尼亚州的98,000名患者的ME发病故事可能听起来与我的相似,当我遇到时,一个人变得如此身体健康他们经常不得不放弃学业或放弃他们的职业生涯:75%的患者无法工作,许多人无法社交或帮助他们的家庭,因为这需要他们没有的能量这些以前活跃的四分之一现在“失踪”的社会成员是家庭或卧床不起有些人需要全天候护理有些人太弱无法养活自己我的血液测试显示单声道已经过去了,但我的身体感觉它没有我几乎没有力量刷我的牙齿日子过去了然后一年当我终于回到以前的活动时,我的恢复只是相对的我不断地推着筋疲力尽的墙直到有一天,我无法推动现在我把我的生命拴在我的床上今年11月我观察到我的第27次“病态” - 几十年的疾病,骨质渗透的疲惫和认知障碍,再加上ME的经典特征:任何类型的运动,身体或认知,都会导致年复一年的复发,I - 和华盛顿特区的5000名患者和西雅图的55,000名患者 - 希望政府将使用其300亿美元的国立卫生研究院(NIH)预算中的一部分来研究这种疾病

相反,NIH基本上忽略了ME每年,NIH给予微不足道的5-7美元百万研究ME / CFS(CFS代表“慢性疲劳综合症”,一个政府强加的名称,使这种严重的疾病变得无足轻重)相反,根据患病率和疾病负担,ME应该每年资助2.5亿美元一个人想知道为什么ME r虽然花粉热不会永久性地破坏你的生活,但研究的资金水平与枯草热一样低,多发性硬化,一种类似的致残性神经免疫疾病,但患者数量只有ME的一半,每年约为9400万美元

政府永远缺乏投资关闭了学术研究人员和制药公司对ME的研究,这导致了我们今天所处的位置:没有普遍接受的ME诊断标准,也没有FDA批准的治疗方法患者及其家属留下挣扎 - 并且受到影响他们自己的政府永远不会想到放弃多发性硬化症或帕金森病患者更糟糕的是,政府所做的大部分研究都有助于ME患者的心理化和合法化

事实上,CDC仍然使用这种误导性研究来(误)教育关于疾病疾病预防控制中心的公众和医生这样做,即使统计学家和着名科学家揭穿了PACE研究,一个研究最初在国际上受到称赞,但现在已经名誉扫地PACE已经巩固了错误的想法,即ME是心理上的,患者可以通过锻炼恢复

疾病预防控制中心现在必须否认PACE并传播准确的医学教育材料,因此医生不建议可永久治疗伤害患者,如运动所以在过去的30年里,这种疾病的进展一直停滞不前,及时冻结,让病人独自受苦 我们的一线希望是近期私人资助的研究似乎找到了一种生物标志物:一项突破性的发现表明,ME患者存在显着的代谢缺陷,阻止其细胞正常运作

这是我们政府很久以前应该资助的研究这就是为什么9月27日是ME患者及其家属的#MillionsMissing行动日我们在美国12个城市举行(或者,当你读到这个,我们已经举行过)示威活动实际上,它们将被引入所有上述各州:佐治亚州亚特兰大;波士顿和北安普顿,马萨诸塞州;芝加哥,IL;德克萨斯州达拉斯;兰辛,密歇根州;宾夕法尼亚州匹兹堡;新泽西州莫里斯敦;纽约州纽约市;加利福尼亚州旧金山;华盛顿州西雅图市;和华盛顿特区我们正在关注联邦政府对ME的研究所遗失的数百万美元,数百万医疗保健专业人员缺少如何准确诊断和治疗ME以及数百万失学的患者,与家人的事业和时间的培训

朋友大多数人都病得很重,他们甚至不能参加我们的示威游行以倡导自己的生活我会尽力把它带到离我最近的地方更多信息wwwMillionsMissingorg州的流行数是基于NAM全国流行率,并且在这里找到州各州Rivka Solomon(@RivkaTweets)是一位作家和ME倡导者协助协调MillionsMissing示威她正在写一本关于她27年与我一起的书

本文的较短版本首次出现在InsideSourcescom上



作者:于脞薇